Dobro došli u Porodičnu filharmoniju

Najave događaja

Akcija prikupljanja benkica je uspešno završena!

Dragi prijatelji,
imamo čast da vas obavestimo da je akcija doniranja benkica i pelena uspešno završena i da smo danas predali porodilištu robu prikupljenu uz pomoć roditelja iz Niša u vrednosti od skoro 228.000 dinara! 
Hvala svima koji su učestvovali u ovoj akciji i pomogli da nam bebe lepše rastu 


  Zamislite da vam je um pun volje da živi život, ali vam telo, opterećeno opakom bolešću srčanog mišića i nervnog sistema, onemogućava da normalno hodate, jedete, pišete, čitate…

Baš takav problem imaju sestrice Iva (11) i Natalija (13) Bašović iz Niša, koje se sa Fridrajhovom ataksijom bore više od decenije. Koriste ocarinjene lekove koji se dovoze iz Sjedinjenih Američkih Država, hrane se po posebnom režimu, svakodnevno rade sa terapeutom koji im održava mišiće aktivnim. Trajno izlečenje na žalost nije moguće, ali normalan život uz redovne skupe terapije svakako jeste.
Ono što je njima sada potrebno jeste da odu u Nemačku na lečenje, a da bi ove divne devojčice dobile priliku za život koji živimo i mi, potrebna im je naša pomoć.

Svako ko je u mogućnosti i želi da pomogne, novac može uplatiti na žiro račun majke devojčica:
105 000040230808423 Aik Banka
Verica Bašović

Akciju je pokrenulo Udruženje Porodična filharmonija iz Niša, a nesebično podržavaju i učestvuju u prikupljanju novčanih sredstava Univerzitet Singidunum – Centar Niš i Dečija akademija sporta,Niš.

Jeste li direktor ili vlasnik nekog lokalnog, privatnog ili državnog preduzeća? Pozivamo vas da svoje preduzeće priključite humanitarnoj akciji za devojčice Bašović. To možete učiniti kontaktiranjem  Udruženja Porodična filharmonija na office@porodicnafilharmonija.org

Novi postovi

Retko je na redu jer o retkima se retko priča

Retko je na redu jer o retkima se retko priča

Moje iskustvo sa retkom bolešću Potvrđena dijagnoza Moja devojčica je rođena vakumom, reanimirana, imala je moždano krvarenje. Uočili su proširene moždane komore, i zbog toga smo išli jednom mesečno na ultrazvuk glave. Kada više nije moglo da se prati ultrazvukom, zbog zatvaranja fontanele, poslali su nas na magnetnu rezonancu. Nije im bilo jasno zašto su i dalje proširene komore iako se to krvarenje povuklo kako […]

Više informacija
Pričajmo o retkim

Pričajmo o retkim

Obeležavanje Međunarodnog dana retkih bolesti Ljudi koji sami imaju retku bolest ili roditelji koji imaju dete sa retkom bolešću često se osećaju usamljeno. Bolesti retkih je mnogo, dijagnostika se teško uspostavlja. Mnoge retke bolesti čak nemaju ni svoju šifru, od 7000 retkih bolesti u svetu samo 250 ima šifru… Iz tog razloga, da ova grupa ljudi ne bi bila usamljena, mi smo se po drugi […]

Više informacija
Ulica otvorenog srca – novogodišnja čarolija

Ulica otvorenog srca – novogodišnja čarolija

Ulica otvorenog srca Novogodišnji praznici uvek sa sobom nose čaroliju koju stvaraju ljudi oko nas. Od 29. 12. 2018. godine do 01. 01. 2019. mogli ste da uživate u čaroliji koju je, u organizaciji Fabrike umetnika, napravila Ulica otvorenog srca, zimski ulični festival koji je trg Stevana Sremca ispunio različitim umetninama, slatkim zalogajima i toplim napicima, muzičkim programom, ali i interaktivnim radionicama i predstavama za […]

Više informacija

Kontakt

 

Directions

Email

[recaptcha]