Naše iskustvo sa retkom bolešću

Naše iskustvo sa retkom bolešću

1. Kada ste saznali za dijagnozu? Dijagnozu smo saznali februara 2017. godine, kada je on imao 5. Tada su stigli rezultati iz Barselone.   2. Koliko vremena je trebalo da se uspostavi dijagnoza? Ako gledamo od trenutka kada smo mi posumnjali da nešto nije u redu, onda 2,5 godine. Lutali smo od specijaliste do specijaliste, sve dok nismo otišli u Pirot. Tamo ga je pregledao […]

Više informacija

Retko je na redu jer o retkima se retko priča

Retko je na redu jer o retkima se retko priča

Moje iskustvo sa retkom bolešću Potvrđena dijagnoza Moja devojčica je rođena vakumom, reanimirana, imala je moždano krvarenje. Uočili su proširene moždane komore, i zbog toga smo išli jednom mesečno na ultrazvuk glave. Kada više nije moglo da se prati ultrazvukom, zbog zatvaranja fontanele, poslali su nas na magnetnu rezonancu. Nije im bilo jasno zašto su i dalje proširene komore iako se to krvarenje povuklo kako […]

Više informacija

Sami kad je teško

Sami kad je teško

Deca su naše blago a zdravlje dece je svakom roditelju najvažnije. Nekada baš ono najvažnije nedostaje, a porodici ostaje borba, ali i neizmerna ljubav. Hvala mami Suzani Stevanović zato što je odlučila da sa svima podeli ovu herojsku priču – kako izgleda život porodice u kojoj jedan član boluje od retke bolesti. Nada i sreća 29. 06. 2009. godine, dan kada se rodila Stevanović Andrina. […]

Više informacija