Dan retkih bolesti

Budimo svest!

Da li je ono što se misli da je retko zaista retko!? O tome sta su retke bolesti i mnogim važnim pitanjima vodilo je desetak roditelja razgovor. Sastali smo se u prijatnoj atmosferi Evropskog kutka, u sredu 28. februara 2018. godine. Da li smo nešto promenili, ili makar pokrenuli, vreme će pokazati. Radionicu u organizaciji našeg Udruženja, a u saradnji sa NORBS-om, vodio je klinički psiholog Darko Hristov. U daljem tekstu pročitajte njegova detaljna zapažanja i zaključke.

Darko Hristov o radionici

28.02.2018. godine, povodom Dana retkih bolesti, na inicijativu Porodične filharmonije, održao sam radionicu roditeljima dece koja boluju od retkih bolesti. Moram priznati da nisam imao puno iskustva u radu sa ljudima koji boluju od retkih bolesti, pa je i sve ovo za mene bilo novo.

Cilj radionice je bio postavljanje temelja za osnaživanje osoba koje pate od retkih bolesti u Nišu i okolini. Naime, kada su retke bolesti u pitanju, sva raspoloživa podrška je u Beogradu.
Zbog toga sam nekoliko dana pre radionice kontaktirao Nedeljka Jeremića, psihologa Nacionalne organizacije za retke boleste Srbije, kako bih iz prve ruke od kolege čuo iskustva i savete za rad.

Roditelji borci

Prvi utisak koji sam stekao u kontaktu sa učesnicima radionice bio je snaga koju ovi ljudi nose. Slušajući njihova iskustva, i sa kakvim su se sve izazovima susretali, čovek ne može a da ne oseti divljenje. Svi učesnici su bili voljni da podele svoja iskustva kao i kako su prevazišli različite izazove administrativne, medicinske ili političke prirode.

Učesnici radionice su generalno dobro upoznati sa situacijom i problemom sa kojim se suočavaju. Glavni problem je nedostatak literature na srpskom jeziku za mnoge retke bolesti. Većinu informacija pronalaze na internetu, ali su i te informacije šture. Postavlja se pitanje: da li bi pre 10-15 godina, kada internet nije bio tako dostupan svima, mogli da budu dovoljno upućeni.

Dijagnoza i šta posle

Druga stvari koja se izdvojila kao problem je što lekari vrlo često ne prepoznaju retku bolest odmah, a to onda dovodi do komplikacija i većih problema.
Takođe je jako zabrinjavajuća informacija da je većina učesnika, nakon što im je saopštena dijagnoza koju dete ima, od lekara dobila sledeća pitanja: Da li ćete da zadržite dete? Zašto ga ne date u neku ustanovu? Dobro razmislite šta ćete da radite? Zašto da se mučite?

Razmenom iskustava smo zaključili da ima vrlo ohrabrujućih i lepih primera kao što je Specijalna škola Bubanj u Nišu, i Univerzitetska dečija klinika Tiršova u Beogradu.
Tiršova i Institut za majku i dete rade po principu parnih i neparnih dana, što otežava odlazak na kontrole i preglede.

Baza podrške

Navedeni su primeri uspešnih tretmana i prevazilaženja prepreka. Učesnici su voljni da se udruže i da se napravi baza za podršku svim ljudima iz Niša i okoline. Svako od ovih ljudi se sam suočavao i prevazilazio prepreke i sada žele da se udruženim snagama te prepreke olakšaju ili odmah izbegnu za sve ostale.

Ne mogu da se otrgnem utisku hrabrosti i snage koju ti ljudi nose i prenose.
Kao što je jedna od učesnica radionice divno sumirala: To su anđeli poslati baš nama da ih čuvamo. Lepa reč znači mnogo.

Darko Hristov
Klinički psiholog i psihoterapeut
www.darkohristov.rs