Pričajmo o retkim

Obeležavanje Međunarodnog dana retkih bolesti

Ljudi koji sami imaju retku bolest ili roditelji koji imaju dete sa retkom bolešću često se osećaju usamljeno. Bolesti retkih je mnogo, dijagnostika se teško uspostavlja. Mnoge retke bolesti čak nemaju ni svoju šifru, od 7000 retkih bolesti u svetu samo 250 ima šifru…
Iz tog razloga, da ova grupa ljudi ne bi bila usamljena, mi smo se po drugi put odlučili da pričamo o „retkim“ i polako budimo saosećanje i prepoznavanje u društvu i okruženju, ove grupe ljudi.

Dan retkih bolesti u Nišu obeležen tribinom

Poslednjeg dana februara, rešili smo da obeležimo po drugi put u Nišu, Međunarodni dan retkih bolesti. Ovaj dan je pod okriljem međunarodne organizacije EURORDIS, čija smo članica od prošle godine.

Građani i struka zajedno za retke

Moramo podizati svest o ovoj grupi ljudi. Na taj način ćemo upoznati javnost sa problemima koje imaju sami oboleli i njihove porodice.
U EU info kutku smo se okupili, a naša gošća je bila Nataša Kovačevič, defektolog. Ona je držala predavanje prisutnima o mogućnostima lečenja obolelih, socijalnoj i zdravstvenoj podršci. Istakla je da se sam proces lečenja dodatno otežava što se teško određuje od koje bolesti pojedinac boluje. Nema mnogo informacija, ne priča se o njima, a mnogo su prisutnije u društvu nego što se misli.

Genetički test za precizniji dijagnostiku

Nataša se nada da će jedan novi sveobuhvatni genetički test dovesti do preciznije dijagnostike.
Za sada postoji samo jedan centar u Novom Sadu i četiri centra u Beogradu za lečenje retkih bolesti.

Hvala još jednom EU info kutku na ustupljenom prostoru, udruženju za edukaciju i socijalno uključivanje „Starija sestra“ čiji je predsednik defektolog Nataša Kovačevič, kao i samoj Nataši što je nesebično delila svoja saznanja i iskustvo iz ove oblasti sa svima prisutnima.
Nadamo se da će se ova druženja nastaviti i da će što više ljudi i dece lakše dolaziti do dijagnoze. Želimo da se ovom pričom o „retkim“ podigne svesti o bolesnicima koji su nam čini nam se toliko daleko, a blizu nas su u svakom trenutku.