Deca su naše blago a zdravlje dece je svakom roditelju najvažnije. Nekada baš ono najvažnije nedostaje, a porodici ostaje borba, ali i neizmerna ljubav. Hvala mami Suzani Stevanović zato što je odlučila da sa svima podeli ovu herojsku priču – kako izgleda život porodice u kojoj jedan član boluje od retke bolesti.

Nada i sreća

29. 06. 2009. godine, dan kada se rodila Stevanović Andrina. Ona prelepa beba, a mi preponosni puni nade i snova sa milion želja za svoju mezimicu. Nažalost milion želja pretvorilo se u jednu jedinu – da ozdravi!

Nina, kako je od milošte zovemo, boluje od genetske mutacije Syngap1 izuzetno retke bolesti koja nosi mutacije na proteinskom genu. Ova mutacija za posledicu ima tešku mentalnu retardaciju, farmakorezistetnu epilepsiju, nedostatak govora, inkontenciju, nesanicu….

Borba

Zadnjih osam godina naš život je borba. Borba da prohoda, a prohodala je sa 3 godine, hod joj je i dalje nestabilan. Borba da progovori, a i dalje ne govori. Možete li zamisliti kakav je osećaj kad vam se dete uvija od bolova, a vi ne znate da li ga boli zub, stomak, uvo ili je urinarna infekcija jer još uvek nosi pelene? Kad imate dete sa smetnjama u razvoju ne spavate, nemate život niti odmor. Imate nervozu zbog nemoći da pomognete detetu, obaveze preko glave jer ste tom detetu roditelj, terapeut, drug…SVE. Na žalost to nije ni izbliza dovoljno.

Lečenje

Probali smo sve: antikandida dijetu, ketogenu dijetu, bez glutena, bez kazeina, ove vitamine, one suplemente, bioenergiju… Sve bez rezultata. Lekovi za epilepsiju koje moje dete pije do skoro nisu ni postojali u Srbiji, e to je već bila borba sa vetrenjačama.

Deca sa retkim bolestima nisu zarazna!

Ljuta sam na sistem koji ne prepoznaje potrebe naše dece. Ona, na primer, dobija knjige za redovni drugi razred a ne ume sama da jede. U učionici su njih osmoro sa sličnim problemima, neka takođe imaju retke bolesti, bez asistenta jer grad neće da ga plati. U domovima zdravlja ne postoje logopedi koji bi radili sa našom decom već plaćamo privatne. Predrasude okoline padaju najteže. Naša deca NISU ZARAZNA!!!! Mnogi koje smo smatrali prijateljima su okrenuli glavu, ali i veći deo familije. Od srca zahvaljujem svima koji su ostali!

Piše mama Suzana Stevanović

Ukoliko želite da pročitate još priča roditelja to možete uraditi ovde